蘋果基金~ 「阿曼」暖流之友編號：C4760

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「我同自己講，『我絕對唔可以死』」，去年12月4日晚，阿曼全身皮膚出紅疹，並出現呼吸困難，當時身處廚房的阿曼隨即不支倒地，更嘔吐、失禁，獨居的她求助無門，手機又無法觸及，半清醒下，阿曼只好勉勵自己「唔好驚」，幸最終清醒過來。

阿曼發病時雙腳變腫，紅點更變成紫色水泡。

發病期間仍不忘為自己打氣的阿曼(42歲)，全靠多多舛的命途練就堅強意志。從小遭母親虐打，每天打開家門即走進地獄，16歲中五畢業後即被逐出家門，寄居不同親戚家中，其後入住中途宿舍。阿曼約於13、14年前獲分派公屋一人單位，原以為坎坷生活終到盡頭，卻於八年前起患哮喘，直至3年前惡夢更再次來襲。

2018年8月，從事文職的阿曼雙腳出紅點及痕癢，最初以為濕疹到中醫求診，惟不足一日內，阿曼雙腳變腫，紅點更變成紫色水泡，「畀風吹都痛」，獨居的阿曼只能電召救護車。醫生最初擔心她感染食肉菌，惟由於她並無發燒，最終排除該可能性。

院方其後為阿曼進行皮膚組織化驗，數天後確診她患有罕見病Wells Syndrome。阿曼引述醫生當日指，該病於全球不超過80宗，她更是全港首宗病例，目前並無根治方法，只能以高劑量類固醇控制病情。

阿曼形容，發病時，除了雙腿滿佈水泡，更會發熱猶如「畀火燒」，苦不堪言，更難以入睡。由於阿曼血液中的白血球數目比常人高60倍，阿曼需每日服食10粒類固醇。發病初期，阿曼病情不穩，留醫長達3個月始出院，被迫辭去工作。面對患病、失業雙重打擊，加上藥物影響，阿曼出現抑鬱徵狀，轉介精神科跟進，「我見親醫生都會喊」。高劑量類固醇下，阿曼體重於半年內暴升50磅，由原本120多磅飊至170多磅。

福無重至，禍不單行，阿曼與病魔單打獨鬥，直至2019年中，阿曼右手感痛楚，無法握筷子，其後更出現麻痺，一星期後入院驗血及皮膚組織切片檢查，再次傳來惡耗，阿曼確診另一種罕見病肉芽腫性多血管炎(EGPA)。阿曼指，EPGA令她腹部及雙腳痕癢出紅疹，以及手腳無力及麻痺，醫生先後處方不同免疫制劑如：普立朗錠(Prednisolone)、環磷酰胺(Cyclophosphamide)、氨甲蝶呤(Methotrexate)及羥氯喹(Hydroxychloroquine)，惟成效不彰。

兩種罕見病先後來襲，阿曼平均每星期皆需到醫院覆診，每次覆診前一、兩天需先到醫院驗血，「風濕科、內科啦、骨科、皮膚科、精神科、心理科，太多喇，個個星期要請假，我連兼職都搵唔到。」體重暴升以及藥物引致的脫髮亦嚴重打擊自信，過去經常與朋友眾會的她，如今只會於清晨或深夜外出，避開途人目光。Wells syndrome引發的水泡，於阿曼腿上留下清晰疤痕，因此她外出時，不忘以長褲作遮掩。

個性掘強的阿曼，2018年首次確診罕見病後，寧願節衣縮食以積蓄過活，亦不願向朋友求助，對友人探訪亦一一婉拒。惟直至2019年底，積蓄耗盡，阿曼迫不得已領取綜援，每月靠4000元過活。

「唔知邊一日會又要再去睇醫生，又再同我講有另一種病」，阿曼坦言，確診兩種罕見病後，每天提心吊膽。去年起，阿曼服食的類固醇劑量逐漸減少，至目前每日一粒，全每日仍需服食約十種藥物。近日，醫生告知阿曼，其肝臟已無法負荷傳統藥物治療，建議她自費接受生物制劑注射，惟半年療程藥費逾16萬元。她曾申請撒瑪利亞基金，獲回覆「哮喘病情穩定，並不符合有關基金的資格申請」，阿曼直言政府標準荒謬，「39度、38度都係發燒，係咪39度會醫，38度就唔醫？」

「病情好轉後，我想即刻搵工做」，目前正修讀醫護課程的阿曼，感激自己患病至今，醫護對她的照顧及幫忙，期望日後可投身醫護行列，回饋社會。因此，她期望熱心人捐助藥費，讓她早日重返職場，重過新生。

「蘋果日報慈善基金」盼各位善長能支持「阿曼」，助她抗病

ares

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ares 發表於 2-5-2021 11:09
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留給您~多謝師兄支持 「阿曼」暖流之友編號：C4760

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ares 發表於 2-5-2021 11:09
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